Le 12 mai 2024 aura lieu la journée mondiale pour la sensibilisation à l'EM. Ce sera le 55e anniversaire de la reconnaissance officielle de l'encéphalomyélite myalgique par l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé) dans la classification internationale des maladies en 1969. Pourtant, il n'existe toujours pas de remède ou de traitement pour cette maladie chronique dévastatrice. Plusieurs événements auront lieu entre le 10 et le 19 mai.
Cette année, Millions Missing France s'engage comme porte-parole mondial aux côtés de World ME Alliance. Cette organisation rassemble 27 organisations de lutte pour les malades souffrant d'EM et représente 20 pays de tous les continents. Notre association en est membre depuis 2023.
Avec la pandémie, les cas d'EM post Covid ont explosé. Aujourd'hui, la prévalence de l'EM dans le monde est estimée à 1,3% de la population, soit plus de 100 millions de malades [1,2,3]. Pour comparaison, 39 millions de malades vivent avec le VIH, 10 millions souffrent de la maladie de Parkinson, 2,8 millions sont atteintes de sclérose en plaques. Nous vivons une crise sanitaire mondiale d'une extrême gravité.
👉 Pour cette campagne 2024, nous vous proposons plusieurs actions. À vous de décider celle que vous préférez, en fonction de vos capacités.
🙏 Malades, ne vous mettez surtout pas en danger ! Signer la lettre à l'OMS et partager nos publications, c'est déjà précieux !
ℹ️ Nouvelle ressource ! Nous avons le plaisir de mettre à disposition des professionnels de santé une publication de référence en français : Diagnostic et prise en charge de l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique, paru en octobre 2023 dans la revue médicale Mayo Clinic Proceedings.
Science4ME est un forum en ligne international et indépendant qui rassemble des malades d’EM/SFC, des professionnels de santé et des chercheurs. Les membres du forum ont fait parvenir à l’institut Cochrane une lettre ouverte en réponse à une de leurs publications prônant la rééducation à l'effort chez les malades souffrant d'EM/SFC. Millions Missing France a soutenu cette lettre ouverte.
Pour renforcer l’impact de cette lettre, une pétition a été lancée. On vous explique pourquoi il est important de la signer. Version longue dans cet article.
Il y a 3 ans, notre chère Faustine Nogherotto nous quittait, terrassée par l’encéphalomyélite myalgique. La Ville de Beauvais (Oise) lui a rendu un hommage à travers une expo-photo de Daniel Lengaigne, du 29 janvier au 3 février 2024, à l'Hôtel de Ville. Notre association était présente au vernissage de l’exposition et y a tenu un stand d’information sur l'EM le lendemain.
En cette fin d'année, nous mettons à l’honneur nos créatrices aux doigts de fées, pour la plupart membres de notre association et atteintes d’EM. Nous espérons apporter quelques paillettes dans une période qui n’est pas toujours facile pour les malades et leurs proches.
Le Noël 2023 de MMF c’est :
- l'élargissement de notre boutique en ligne
- un stand de Noël qui s’est tenu en Bretagne
🎁 Notre boutique en ligne garnie à l’occasion des fêtes
Désormais, à côté des tee-shirts et dépliants, vous trouverez des objets faits main, uniques : amigurumi, aquarelles, cartes de vœux, suspensions de Noël... Il y en a pour tous les goûts !
La bonne nouvelle ? Nous continuerons à renouveler le stock de la boutique en créations, même après les fêtes. N’hésitez pas à venir y faire un tour régulièrement. Ou comment faire plaisir tout en nous soutenant !
Un immense merci à notre équipe de lutins, Louise et ses parents, Thérèse et Benoît, fraîchement responsables de la boutique en ligne. Un travail qui nécessite assiduité et rigueur.
Millions Missing France se développe ! Afin de pérenniser et intensifier nos actions, nous avons besoin de vous : vos dons nous permettent d'agir !
🤶 Un stand de Noël près de Saint-Malo
Le 2 décembre à Saint-Jouan-des-Guérets, nos 3 lutins ont également tenu un très beau stand drapé de rouge, couleur maîtresse de notre association -et de Noël !
Ambiance accordéon diatonique, bombarde, galette-saucisse au déjeuner et au goûter 😂.
“Notre stand a été très complimenté ! Nous avons distribué des flyers et dépliants, échangé avec le père d’une malade d’EM et avec une exposante atteinte elle-même”. Lorsqu’on répète que l’encéphalomyélite myalgique n’est pas une maladie rare…
Objectif pour 2024 : participer à des marchés de Noël dans plusieurs régions de France !
Merci à toutes les personnes qui nous soutiennent et qui s’engagent. Nous vous souhaitons des bulles de douceur pour cette fin d’année. Nous sommes à vos côtés.
